UNA LLAMADA DEL COLEGIO

          Era el mes de junio. Ana tenía once años y medio. Sobre las cuatro de la tarde sonó el teléfono de casa. Era del colegio de ANA. La Secretaria me dijo:

-          Buenas tardes, tranquila no pasa nada, te paso con tu hija.

Yo estaba un poco nerviosa porque cada vez que me llaman del colegio se me ponen los pelos de punta. Pienso que le ha dado una hipoglucemia.

Se puso Ana al teléfono y me dijo:

 -          Mamá me ha venido la regla.

Por su tono de voz la encontré bastante triste. Yo le dije:

-          Tranquila mi amor, no pasa nada, eso es estupendo. Hay que celebrarlo ya eres toda una mujercita, no te preocupes, es algo natural. Ahora voy a buscarte.

- Vale mamá.

Cuando colgué el teléfono me encontré con emociones entremezcladas: por una parte estaba triste, era mi pequeña…, y la menstruación podía haber esperado un poco más, pero, por otro, estaba contenta, había leído que las niñas celiacas podían ser  amenárquicas, por lo que era como un problema quitado de encima. Y ni que contaros que esto podría hacer que su glucosa se controlase.

Y así fue, su glucosa empezó a normalizarse. Hoy en día suele tener la glucosa por encima de lo habitual como unos dos o tres días antes de la menstruación.

 

EL CICLO DE LA VIDA

          Al cumplir los once años Ana empezó a tener más descontrolada la diabetes. Algunos días, sin razón justificada y sin haber ingerido hidratos, sus niveles de glucosa se disparaban. Yo estaba preocupada y no sabía cómo controlarlo. En la revisión, lo puse en conocimiento de su endocrino, el doctor Guerrero, y nos dijo que tranquilos, que en estas edades, las hormonas están bastantes revolucionadas y suele descontrolarse un poco la glucemia.

          Recuerdo que cambiamos las pautas de los pinchazos: de poner Lantus (insulina de absorción lenta) por la mañana, pasamos a ponerla por la noche, con lo que logramos controlar los picos tan altos que hacía de madrugada. Fenómeno del Alba, que se llama, y que Ana antes nunca había tenido.

          Aunque me sentía bastante estresada por no llegar a poder controlar la diabetes, sabía en el fondo que es una etapa por la que hay que pasar y que no queda más remedio. No obstante, con un poco más de constancia, lo pudimos controlar y solamente en un control trimestral de glicosilada se disparó a 8. El resto ya se ajustó a sus niveles normales, entre 7 o 7, 3 como mucho.

 

 

INVESTIGADORES GALLEGOS PATENTAN UN ANÁLISIS EN RETINA QUE PREVIENE PROBLEMAS DE DIABETES

Según pública hoy ABC.es investigadores gallegos han patentado en Estados Unidos la automatización del proceso de análisis vascular de la retina que permitirá prevenir problemas degenerativos asociados a enfermedades como diabetes o hipertensión.

Infórmate en:

http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1376381

NOS VAMOS DE VACACIONES III

El tema de los cruceros está bien, pero sólo dura una semana y es bastante carillo.

Nuestro objetivo como padres era  poder disfrutar del grueso de las vacaciones siempre en el mismo sitio, aunque de vez en cuando hiciésemos una pequeña escapadilla. En un sitio en la playa que fuese una urbanización en la que los propietarios tuvieran hijos de la edad de Ana para que se crease una amistad. En definitiva, lo que queríamos es que Ana tuviese un grupo de amigos fijos que supieran que es diabética y a si poderla dar un poco más de libertad. En caso de que la pasase algo, sus amigos sabrían cómo actuar.

Al final, nos decidimos por Calpe en Alicante. Desde entonces, la mayor parte de las vacaciones del colegio las pasa allí. La primera quincena de Julio la pasa con mi madre, pero el resto, hasta septiembre, mi madre se marcha y yo me tengo que hacer cargo. Dadas sus enfermedades no es fácil y no nos atrevemos a mandarla a un campamento como el resto de los niños, por lo que yo suelo pedir unos quince días de permiso sin sueldo que junto con el mes que me corresponde y los quince días que pasa con mi madre  cubrimos los dos meses de vacaciones escolares estivales.

Ya tiene un grupo de amigos y se lo pasa genial en la piscina y en la playa. Y yo encantada porque no para de hacer ejercicio: cuando no están nadando, están jugando en la playa al balón, por la tarde se dan sus paseos …,  bueno, lo que os digo, que le viene fenomenal. Aunque algún día salgamos a comer o a cenar fuera de casa, los restaurantes que solemos ir ya conocen de las enfermedades de Ana y la tratan fenomenal, la mayoría de los días lo hacemos en casa, respetando la cantidad de hidratos de carbono y los horarios, algo que considero sumamente importante.

NOS VAMOS DE VACACIONES II:

La experiencia fue maravillosa. El chef del restaurante en el que teníamos que comer y cenar salía todos los días para preguntarnos qué le hacía al día siguiente a la nena, incluso la comida ya salía pesada de cocina. Ana disfrutó un montón: la forma de preparación de los platos, su presentación, como la trataban.. Vamos que quedamos encantados. Hugo se llamaba el chef.

Desde aquél primer viaje en barco, decidimos ahorrar un poquito todos los meses para poder hacer uno de vez en cuando. Fue una experiencia inolvidable.

Ahora pasados ocho años, ya llevamos tres más. Y continuamos maravillados igualmente. Con ganas de repetir en cuando podamos.

En el último que hicimos el verano pasado, tenían una carta para celiacos. Pero no os penséis que una carta cualquiera, no, no, una carta que nada tiene que envidiar a los platos de los mejores restaurantes de Madrid.

Solamente tuve un problema en un aeropuerto. Creo recordar que fue en el de Hensilki, que al pasar la aduana me hicieron tirar los tres zumos que llevaba en la mochila de mano. Sólo me dejaron uno y aunque enseñé al policía el documento que llevaba del hospital donde se indicaba que era diabética y que tenía que llevar insulina, pluma, zumos, etc.., no nos hizo ni caso y los zumos fueron a la basura. Bueno, tampoco fue para tanto, porque en la maleta que había embarcado llevaba más. Ya no viajamos con báscula ni con tanta comida, lo único que suelo llevar son zumos y galletas por si los necesita durante las excursiones que realizamos fuera del barco.

          Bueno, pues lo dicho, que este tipo de enfermedades no os hagan quedaros en casa.

COMO TRATAR A UN ADOLESCENTE DIABÉTICO

Os paso el enlace del video publicado por CANAL DIABETES en el que la psicóloga valenciana Laura Fuster Sebastián nos explica como tratar a un adolescente diabético.
Es muy interesante, no te lo pierdas.
http://www.canaldiabetes.com/como-tratar-a-un-adolescente-diabetico/

MEDICAMENTOS PARA LA DIABETES QUE REDUCEN LA INSUFICIENCIA CARDÍACA

Según publicó ayer CANAL DIABETES Investigadores del Hospital Henry Ford en Detroit han hallado que los pacientes que toman el medicamento para diabetes llamado GLP-1 – incluyendo los medicamentos de marca como Byetta, Januvia y Victoza – tienen un 40 por ciento menos de probabilidades de ser hospitalizados por insuficiencia cardíaca.

 

Os dejo el enlace:

http://www.canaldiabetes.com/medicamentos-para-diabetes-que-reducen-la-insuficiencia-cardiaca/

 

Es un placer empezar el día con noticias como esta.

NOS VAMOS DE VACACIONES I:

El año anterior habíamos decidido alquilar un apartamento porque nos daba miedo ir a un hotel. El tema de la celiaquía en aquellos tiempos era más complicado y no era tan conocido como ahora. Y nosotros más inexpertos también.

Habíamos visto en varios foros y revistas que en los cruceros no había problema para llevar una dieta exenta de gluten y este año nos decidimos a realizar nuestro primer viaje en barco.

 Ana llevaba un mes diagnosticada  de hipotiroidismo y nos adelantaron la fecha de la analítica para que no tuviéramos que suspender el viaje. Su doctora nos dijo que por nada del mundo lo suspendiéramos, que nos vendría muy bien despejarnos un poco y disfrutar después del añito que llevábamos, que desde donde estuviéramos la llamásemos y nos diría si la dosis era la correcta o había que bajarla o subirla.

Durante la contratación del viaje ya indicamos que Ana tenía que tener una dieta exenta de gluten y que, como además era diabética, había que tener cuidado con los hidratos de carbono.

No puedo olvidar que lo primero que eché en la maleta fue la báscula de la cocina, para poder pesar los hidratos que la sirvieran. Me llevé una maleta casi llena de galletas, zumos, cereales…, no me fiaba mucho.  Hoy en día, echando la vista atrás, me hace gracia.

CREAN PÁNCREAS ARTIFICIAL PARA TRATAR LA DIABETES TIPO 1

En MIDIETA se recoge la noticia de que un implante con bioingeniería podría imitar al páncreas y hospedar células productoras de insulina trasplantadas.

Un nuevo órgano en miniatura creado con bioingeniería llamado BioHub podría algún día aliviar a las personas con diabetes tipo 1. Los investigadores explican que podría imitar al páncreas y recibir células de los islotes trasplantadas, aportándoles oxígeno hasta que puedan establecer su propio flujo sanguíneo.

Os dejo el enlace:

http://univision.midieta.com/es/las-enfermedades/dise%C3%B1an-p%C3%A1ncreas-artificial-para-tratar-la-diabetes-tipo-1

OTRO SUSTO MÁS PARTE II:

          Decidimos dirigirnos al Hospital La Paz para contarle lo sucedido a la endrocrino que lleva la diabetes de Ana. Cuando llegamos, por el pasillo, nos encontramos con la doctora Isabel González. Al vernos, yo iba llorando, se acercó corriendo y nos preguntó: ¿qué es lo qué pasa?. Directamente le enseñe el cuello de Ana y nos hizo pasar a la consulta. Nos tranquilizó. Le hicieron una analítica a Ana y una ecografía en el momento. La tiroides estaba inflamada pero no había que operar. Ahora tocaba esperar los resultados de la analítica para saber si se trataba de hipo o hiper. A la consulta se acercó hasta el Jefe del Servicio de Endocrinología del Hospital. Entre la Doctora Isabel y el Jefe de Endocrino nos estuvieron tranquilizando, nos dijeron que con un poco de suerte, si se trataba de hipotiroidismo, no pasaba nada. Una pastillita y ya está. Incluso que con los años se podía corregir. Que tanto la diabetes, como la celiaquía y el hipotiroidismo son enfermedades  autoinmunes. Pero que lo que más nos tenía que preocupar era la diabetes. La celiaquía y el hipotiroidismo eran mucho más sencillas y llevaderas.

          Le preguntamos a los médicos que  más podía suceder, ya que en un año eran tres las enfermedades diagnosticadas. Nos contestaron que nada más que tranquilos.

          Nos fuimos a casa un poco más calmados.

          Al día siguiente, otra vez al hospital, a recoger los resultados de la analítica. Dentro de lo malo, estábamos de suerte. Nos confirmaron que se trataba de un hipotiroidismo.

          Le mandaron unas pastillitas y en un mes debíamos repetir la analítica para ver si la dosis que le habían puesto era la correcta o en  caso contrario ajustarla.

          Desde hace unos cinco años toma la misma pastilla y la misma dosis todas las mañanas. Le hacen una analítica anual para ver que la dosis sigue siendo la correcta y ya está.

UNA MUTACIÓN EN UN ÚNICO GEN ES RESPONSABLE DE LA DIABETES TIPO I

Según público ayer ABC SALUD, un estudio realizado por el investigador Marc Donath, del Hospital Universitario de Basilea (Suiza), ha demostrado que una única mutación en el gen SIRT1 puede causar diabetes tipo 1. Este hallazgo, que se publica en Cell Press, podría abrir nuevas vías de tratamiento para la diabetes, pero también para otras enfermedades autoinmunes.

Os dejo el enlace por si es de vuestro interés:
http://www.abc.es/salud/noticias/mutacion-unico-responsable-diabetes-tipo-14395.html#.UTbk8xRVYpw.twitter

OTRO SUSTO MÁS PARTE I:

Retomo la historia de mi hija:

Era el mes de mayo. Ya había pasado un año desde que diagnosticaron a Ana que era diabética y celiaca. Una tarde llegó Ana de su actividad extraescolar de fútbol. Le encanta jugar al fútbol. Estaba sentada merendando cuando me di cuenta que su cuello estaba bastante abultado. Le pregunté si le habían dado algún golpe y me respondió que no. Esa noche no pude conciliar el sueño, estaba bastante preocupada. A la mañana siguiente fuimos al consultorio local, a nuestro médico de cabecera. Éste, tras palpar su cuello, me dijo que tenía inflamada la tiroides y que había que hacer una analítica y una ecografía para determinar si se trataba de hipotiroidismo o hipertiroidismo. Solicitamos la cita (por la seguridad social) para la ecografía pero nos dieron como para dentro de un mes y, como estábamos bastante nerviosos y preocupados, decidimos no esperar un mes y fuimos a una clínica particular.

          Una vez en la consulta de la clínica particular, el doctor, nada más tocarle el cuello, nos dijo: “Hay que operar, hay que quitarle la glándula tiroides”.

          Nos levantamos y nos fuimos en busca de otra opinión.

          Continuará…

EL BYPASS GÁSTRICO REACTIVA EL PÁNCREAS

Os paso un enlace publicado por  CANAL DIABETES en el que nos informan que tras un estudio llevado a cabo por la Cleveland Clinic han descubierto que la cirugía de bypass gástrico revierte la diabetes de forma exclusiva y restaura ciertas funciones pancreáticas en pacientes moderadamente obesos, con hipertensión y diabetes tipo 2.

http://www.canaldiabetes.com/el-bypass-gastrico-reactiva-el-pancreas/

SOLICITUD DE REDUCCIÓN DE PRECIOS EN PRODUCTOS SIN GLUTEN

Os paso el enlace que recoge la noticia publicada por INFOCELIACO, sobre la solicitud de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (Face) al Gobierno para que adopte medidas para que se reduzcan los precios de los alimentos sin gluten, ya que “un celíaco gasta 1.600 euros más al año en su cesta de la compra”.

 

http://www.infoceliaco.com/index.php/component/content/article/87/1259