¿QUÉ NO HARÍAMOS POR ELLOS?...

MAMÁ QUIERO IR DE CAMPAMENTO

Se acerca el final del curso escolar y muchos padres se ven en la necesidad de apuntar a sus hijos a un campamento de verano. Son pequeños y no pueden quedar solos en casa.

Al principio, cuando tienes un hijo diabético, no te planteas la posibilidad de apuntarle a un campamento quincenal fuera de tu ciudad. El miedo te puede. Buscas uno cerca de casa y le recoges cuando termina tu jornada laboral.

Yo soy muy miedosa y me costó mucho aceptar que Ana asistiera a un campamento. Por el día sé que ella se controlaría, pero me daba miedo la noche. Ana se duerme y no se entera de nada de lo que pase alrededor. Cuando por las noches le realizamos las pruebas de glucemia ella ni se inmuta.

Bueno, que pierdo el hilo. Como os decía, realicé un gran esfuerzo accediendo a que Ana asistiera al campamento, pero la experiencia resultó gratificante.

El campamento bilingüe era en un pueblo de Santander, en el ALBERGUE MAX. Antes de inscribirla hablé con el Director del centro. Le comenté que Ana era diabética y celiaca. Me comentó que estaban acostumbrados a tratar a niños diabéticos, que no me preocupase. Se portaron fenomenal. Os cuento:

Una semana antes del comienzo del campamento me hicieron llegar vía mail el menú semanal que iban a preparar para todos los niños, y yo le adapté a un menú exento de gluten. Asimismo, me dijeron que los hidratos de carbono podían salir pesados de cocina, por lo que en el menú que hice incluí también las cantidades, acoplándolas a las raciones de hidratos que Ana puede tomar en cada ingesta. En este aspecto fenomenal, Ana quedó encantada con las comidas; además, Jesús, el Director, se encargaba de controlar que tomase toda la comida que contaba como ración.

Para el tema de las noches Jesús me informó que pondría a Ana en el dormitorio que quedaba junto al despacho del monitor que hace guardia por la noche. Cenaban como a las 20.00 horas, la prueba de las 23.00 horas me llamaba Ana en presencia del monitor y me decía cuanto tenía. Si estaba baja el monitor le ofrecía zumo, leche o galletas, dependiendo de la glucemia. Yo le indicaba al monitor a qué hora tenía que despertar a Ana y mandarle hacer la prueba. Cuando repetían la segunda prueba me llamaban, el monitor y Ana, y me decían la glucemia que tenía. Normalmente, como esta solía ser correcta, nos despedíamos hasta la mañana siguiente. A las nueve de la mañana, Ana me volvía a llamar y me informaba de la glucemia del desayuno.

Bueno, como podéis ver, la experiencia fue estupenda, más para mí incluso que para Ana. Ella lo pasó fenomenal y disfrutó muchísimo, pero para mí fue realmente gratificante darme cuenta que mis miedos eran injustificados. Bueno, no injustificados realmente, exagerados diría yo.

Tenemos que ofrecerles a nuestros hijos la posibilidad de que se sientan normales, hacerles ver que no mermamos sus posibilidades y que tenemos fe plena en ellos. Sólo así conseguiremos que no solo se sientan, sino que sean como el resto.

 

ANA, ¿TÚ QUÉ SIENTES?

          Nunca me había atrevido a preguntar a mi hija cómo se sentía. Cómo le afecta ser diabética y celiaca. Temía que su respuesta me hiciese daño.

          Ayer me entregó un folio, que a continuación os transcribo literalmente, y me pidió que lo publicase en el blog. Me quedé bastante sorprendida, pero cumplo con el mandato:

          “Hola soy Ana, y padezco diabetes y celiaquía desde los siete años. Al principio todo era mucho más fácil porque a los siete años no solía salir con mis amigas muy a menudo y no me daba cuenta de lo que me podía “afectar” en el futuro, y lo de afectar lo pongo entre comillas porque opino que hay enfermedades peores. La celiaquía no creo que sea lo peor, ya que hay muchos alimentos y productos que no contienen gluten y son parecidos a los normales. Ahora tengo 15 años, y hay veces que desearía no ser diabética, porque salgo más con mis amigos y si como chuches o algo con azúcar, me tengo que pinchar y ahí noto la diferencia de no ser una persona normal. Sin embargo, mis mejores amigas me ayudan mucho y no comen bollos o dulces delante de mí. Por otro lado, está mi familia. Mis padres son los que más sufren, porque hay veces que no me dejan comer algo, y me enfado con ellos, pero no me doy cuenta de que si lo hacen es porque quieren lo mejor para mí. Cuando noto que estoy baja, me empiezo a marear y a sentir necesidad de comer, aprovecho para darme algún caprichillo. El nivel de azúcar más bajo que he tenido ha sido de 25, pero la intensidad del mareo no depende, en mi caso, del nivel de azúcar, ya que he tenido mareos más grandes teniendo 50 ó 60.

          En mi opinión, pienso que hay gente que cree que la diabetes es sólo pincharse y no comer azúcar, pero no es así. En un futuro, si una persona diabética no se cuida y no controla sus niveles de glucemia puede llegar a tener grandes problemas: en la visión, en los riñones.. y yo no quiero eso, por eso para prevenir estos problemas intento cuidarme y controlar mis deseos de comer lo que me apetezca.”

          Cuando terminé de leer la carta pensé:

- que tanto yo como su padre somos demasiados duros con ella respecto de la diabetes, pero en ningún caso vamos a bajar el listón.
- que Ana es bastante madura. Bueno, la verdad, es que siempre lo ha sido, en todos los sentidos.
- que te quiero un montón nena.

DESCUBREN NUEVO TRATAMIENTO PARA DIABETES TIPO 1

Según publica hoy ABC.es un equipo de investigadores del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona) ha logrado detener el desarrollo de la enfermedad en ratones de laboratorio «reeducando» su sistema inmunitario. Gracias a esta investigación se ha podido identificar los mecanismos moleculares que dan pie a la diabetes tipo 1 y también a su eventual vacunación, por lo que, los expertos aventuran que estos resultados podrían trasladarse a humanos.

Cada vez más cerca!!

Os dejo el enlace:

 

http://www.abc.es/sociedad/20130515/abci-tratamiento-diabetes-201305152331.html

 

 

VACUNA PARA DIABETES TIPO 1 EN 20 AÑOS

Según informa Canal Diabetes la asociación del Reino Unido Diabetes UK ha anunciado el mayor programa de investigación de la historia de la sanidad para tratar de desarrollar una nueva vacuna para la diabetes tipo 1 en las próximas dos décadas.

 

Os paso el enlace de la noticia:

 

http://www.canaldiabetes.com/vacuna-para-la-diabetes-tipo-1/

 

 

AVANCES EN EL TRATAMIENTO DE LA DIABETES

Os paso el enlace de la entrevista realizada a la Dra. Regina Castro, endocrinóloga de la Mayo Clinic sobre los avances en el tratamiento y el control de la diabetes. ¿Qué hay de las células madre? ¿Hay alternativas para las inyecciones de insulina? Las ventajas de la bomba de insulina. Avances en medicamentos.

http://www.youtube.com/watch?v=rO0pqE5AKpA

NUEVO MÉTODO PARA REGULAR LA LIBERACIÓN DE INSULINA

Según informa europapress.es, investigadores del Instituto de Automática e Informática Industrial de la Universitat Politécnica de Valencia y del Instituto de Informática y Aplicaciones de la Universitat de Girona  han desarrollado un nuevo método para la monitorización continua de glucosa en pacientes con diabetes mellitus tipo 1.

Os paso el enlace por si es de vuestro interés:
http://www.europapress.es/salud/noticia-desarrollan-metodo-regular-liberacion-insulina-pacientes-diabetes-20130506153115.html

VIAJE A LONDRES:

Esta semana he tenido un poco descuidado el blog porque hemos estado fuera, en Londres. Es la primera vez que salimos fuera de España sin tener hotel con pensión completa que nos garantice que la comida está exenta de gluten. Os puedo contar que la comida de Londres, o mejor dicho la forma de comer de los londinenses, no es la más apropiada. En estos seis días no he visto ni un sólo menú en el que hubiera que utilizar cuchara. No saben lo que se pierden, donde esté un buen puchero…

Encontramos una cadena de restaurantes, Angus Steakhouse, en la que Ana podía comer carne a la parrilla y, de forma casual, descubrimos un restaurante italiano en el que se anunciaba “gluten free”. Decidimos entrar para que Ana tomase raciones de hidratos de carbono que no estuvieran basadas en pan o patatas fritas y cuando pedimos la carta sin gluten se nos acercó un señor mayor, era el dueño del restaurante, y nos contó que él, sus hijos, sus hermanos, sus nietos y sobrinos eran celiacos y que por ello tenía carta sin gluten. La cena fue estupenda y Ana quedó encantada con la vianda.

Os paso la dirección del restaurante por si alguna vez decidís visitar Londres y queréis daros el gustazo de probar una buena pasta o pizza sin gluten.

           Restaurante Cotto 89 Westminster Bridge Road, Waterloo, London, SE1 7HR

http://www.italiancotto.co.uk/